Об АРДИ / Родителям / Помощь в семье ребенку с ДЦП

Помощь в семье ребенку с ДЦП

     

    Отрывки из книги Нэнси Р. Финни
    "ПОМОЩЬ В СЕМЬЕ РЕБЕНКУ С ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ"

                                                                                                       
    Лечение и уход за ребенком, страдающим церебральным параличом, включает в себя широкий спектр проблем. В этой работе сотрудничество родителей и врачей является основным, так как только тогда, когда родители и врачи работают вместе как единый коллектив, можно создать ребенку наилучшие возможности для развития его навыков, какими бы ограниченными они ни были. Многолетний опыт лечения детей с церебральным параличом показывает, что это действительно так. Ошибка родителей - полагать, что если они передали ребенка специалистам-медикам, то их собственная ответственность по его развитию и лечению уменьшается. Это очень далеко от истины! Можно сказать, что, напротив, с этого момента и начинается сотрудничество между родителями и врачами по уходу за ребенком и проведению ему полного курса лечения.

    КАК ПРИСТУПАТЬ К РАЗВИТИЮ ДВИГАТЕЛЬНЫХ И ИНЫХ НАВЫКОВ

    Ребенок с церебральным параличом не только ограничен в собственных движениях, которые у него являются стереотипными, но также в том, как он реагирует на пассивные движения. Если у вашего малыша тяжелая форма болезни, то он почти ничего не сможет делать сам, когда вы будете наказывать его, мыть, кормить и одевать, точно также он не сможет принять удобную позу в тех случаях, когда его переворачивают, сажают и т. д.

    Ребенок-спастик станет напрягаться, он будет напряжен еще сильнее, если с ним обращаются не так, как он привык. Не обладая достаточной двигательной активностью, чтобы удерживать равновесие, такой ребенок будет чувствовать себя неуверенно и скованно. Ребенок-атетоид вследствие своих непроизвольных движений и изменчивого мышечного тонуса теряет равновесие и часто падает. Когда вы начинаете учить вашего ребенка есть, одеваться, умываться, то нужно иметь в виду, что здоровому ребенку требуется несколько лет прежде, чем он освоит все эти навыки. Обратите внимание, как реагирует здоровый ребенок, когда вы моете его и одеваете. Он помогает вам своими движениями и не сопротивляется; легко поднять его руки вверх, у него не бывает сжатых кулаков, он с легкостью раскрывает ладони; если вы хотите, например, одеть ему через голову ночную сорочку, он сам, как бы автоматически, пытается просунуть голову в ее отверстие, а когда вы раздвигаете ему ноги, чтобы перепеленать его, то он тоже не оказывает вам сопротивления. Если вы берете его за руки, он держит голову прямо, а при неуверенности немедленно хватается за вас. Естественные защитные реакции и способность удерживать равновесие позволяют ребенку согласовывать движения и отворачиваться, когда ему неловко от того, что его ругают. Например, многим детям не нравится, когда им чистят нос и уши, они мотают головой из стороны в сторону, желая избавиться от этой процедуры, и лишь в крайнем случае пускают в ход руки, чтобы оттолкнуть материнские ладони.

    Ребенок с церебральным параличом не может этого делать. Он может лишь плакать, пугаться и сковываться. Если у него астеническо-астатическая форма заболевания, то его нужно все время поддерживать, иначе он упадет. Поэтому мы должны при уходе за таким ребенком давать ему возможность вырабатывать собственные установочные рефлексы, поддерживая его, когда это бывает необходимо, и стараясь, чтобы ребенок делал все, что может, самостоятельно.

    Очень важно, чтобы, когда вы ухаживаете за ребенком, он не был совершенно пассивен. Объясните ребенку жестами и словами то, что вы ему делаете в данный момент. Называйте части его тела, одежду, ее цвет и те движения, которые делаете, по мере того, как одеваете ребенка. Скажите, например: "Помоги мне просунуть твою ногу в ботинок" или "Наклонись вперед, чтобы я смогла накинуть пальто тебе на плечи".

    Этим вы не только научите ребенка понимать обращенную к нему речь, но также дадите ему некоторые навыки согласованной работы конечностей и частей тела, за счет этих навыков ребенок будет приобретать способность к правильным движениям. Такие упражнения должны применяться в повседневном быту. Ребенку с церебральным параличом требуется гораздо больше времени на усвоение и накопление информации, чем здоровому. Поэтому многократное повторение одних и тех же фраз имеет для него большое значение, ведь он не располагает такими же возможностями, какие есть у здорового ребенка, чтобы учиться методом проб и ошибок, иначе говоря, на собственном опыте.

    Во всяком случае необходимо стремиться к совместным с ребенком действиям. Спрашивайте его в разумных пределах, какую одежду ему хочется надеть, что бы он хотел съесть, и в каком количестве. Всем нам нравится сидеть и, чтобы за нас работали другие; чем труднее задача, тем охотнее мы перекладываем ее на кого-нибудь постороннего. В какой степени это относится к ребенку с церебральным параличом? Он также предпочитает, чтобы за ним ухаживали и привыкает к тому, чтобы ему все делали. Родители в свою очередь тоже привыкают все делать и решать за ребенка и со временем уже не ожидают с его стороны никакой помощи.

    Родители должны завести тетрадь для заметок, в которую они будут заносить новые проблемы, сдвиги, появляющиеся у ребенка, а в случае необходимости - специальные упражнения, советы по уходу за ним или пункты, по которым хотелось бы получить дополнительные разъяснения. Эти заметки будут изучены лечащим врачом ребенка и явятся для него большим подспорьем. Когда ребенок еще мал, наблюдения родителей за его развитием в семье очень важны. Если, например, вы находите, что ребенок прогрессирует в физическом развитии, но у него недостаточная концентрация внимания; если он бесцельно слоняется из угла в угол и не проявляет ни к чему интереса, то вам следует сообщить об этом специалисту. Вполне возможно, что его метод воспитания и лечения ребенка нуждается в пересмотре, так как нужно было бы уделять меньше времени сдвигам в физическом отношении, а больше внимания обратить на другие аспекты развития ребенка. Нет смысла продолжать предложенный метод, если он не позволяет достичь общего улучшения состояния. Необходима повторная оценка состояния ребенка, чтобы определить, что можно от него требовать при данном методе лечения, а также сможет ли ребенок стать достаточно самостоятельным, если начать лечить его по-другому. Ребенок может попросту устать от лечения и потерять к нему всякий интерес, если родители не станут помогать ему, если не будет проявлено усилий с их стороны. Так произойдет и в том случае, если не позволять ребенку совершать собственных ошибок, то есть излишне опекать его.

    У некоторых детей бывают сопутствующие специфические трудности с речью, зрением, слухом, а также проблемы, связанные с обучением. Недостаточно, чтобы вы знали, что эти проблемы существуют. Нужно понять, каким образом они отражаются на общем развитии ребенка. Курс лечения, назначаемый вашему ребенку, не должен поэтапно устранять дефекты координации движений, речи и другие основные функциональные нарушения, но он должен быть комплексным и рассчитанным на одновременную коррекцию всех этих недостатков.

    Лучше всего, когда в семье есть другие дети. Ребенок с церебральным параличом не сможет стать самостоятельным, если ему не дать почувствовать себя таковым. Соревнование всегда служит неплохим стимулом. Каждый раз, когда это возможно, пусть ребенок одевается, умывается и ест вместе с остальными детьми из вашей семьи. Так у него появится больше желания делать все самому.

    Нельзя отрицать и того, что проблемы у некоторых детей с церебральным параличом делают невозможной их самостоятельность, однако с помощью и под правильным руководством старших и, избегая чрезмерной нагрузки, эти дети постепенно смогут приобретать все новые и новые самостоятельные навыки. Не следует давать ребенку чрезмерных нагрузок, так как неудачи могут вызвать у него напряженность и чувство безнадежности, а также они могут привести к тому, что ребенок будет сломлен морально. Даже в тех случаях, когда ребенок не владеет руками или не разговаривает, он должен как-либо выражать свои желания и участвовать в совместных с вами играх. Например, когда вы строите домик из кубиков, дайте ему книгу с различными изображениями домов, и пусть ваш ребенок будет "руководителем стройки". Ребенок может выбрать, какой именно домик ему хочется выстроить, решить, какой будет крыша, сколько в домике должно быть окон, где должна находиться дверь и т. д. Когда домик будет построен, ребенок будет сознавать, что принимал активное участие в его строительстве.

    ДЕФЕКТЫ ЗРЕНИЯ

    Многие дети с церебральным параличом имеют сопутствующие дефекты зрения. У них бывает косоглазие, нистагм (постоянное дрожание зрачка) или другие дефекты, связанные с поражением глазных мышц. Зрительные нарушения требуют внимания и специального лечения, назначаемого офтальмологом. Если понадобятся очки, то вы должны следить, чтобы ребенок их носил.

    ДЕФЕКТЫ СЛУХА

    У некоторых детей есть сопутствующие расстройства слуха. Такие дети способны различать только определенные тона или оттенки звука. В этих случаях возможно, что специалист назначит ребенку слуховой аппарат.

    Если у ребенка обнаружились дефекты слуха, нужно незамедлительно проконсультироваться со специалистом, помощь которого необходима потому, что такие дефекты мешают ребенку нормально развиваться. Со временем ребенок привыкнет к слуховому аппарату. Зачастую это небольшое устройство служит решением проблемы.

    ДЕФЕКТЫ РЕЧИ

    Задержки и трудности речевого развития очень часто наблюдаются у детей с церебральным параличом. Речь представляет собой очень сложную функцию. Мышцы и органы, задействованные в ней, играют вторичную роль. Первичная же их роль - обеспечивать дыхание и пережевывание пищи. Действительно, для того, чтобы хорошо разговаривать, нужно правильно дышать и жевать.

    Чтобы ребенок с церебральным параличом научился говорить, потребуется большое терпение. Мы должны ждать и слушать, давая ему возможность попытаться говорить и изъясняться так быстро, как он сможет. Если же мы довольствуемся общением с ребенком лишь жестами, мы не можем рассчитывать на то, что он будет пробовать говорить, не испытывая в этом никакой необходимости. Мы не должны также разговаривать с ребенком на детском языке. Ведь таким образом мы лишаем его возможности пополнять свой словарный запас и понимать значение слов, которые будут нужны ему со временем, когда он начнет говорить.

    Многим детям с церебральным параличом трудно воспринимать речь на слух по причине недостаточной концентрации внимания, что нередко упускается нами из виду. А ведь ребенку не только нужно слушать те слова, которые мы произносим, но также обращать внимание на интонацию, на тембр голоса и т. д. Постарайтесь, если можно, выделить час в день для того, чтобы поговорить с вашим ребенком и суметь выслушать его в спокойной обстановке, без радио и телевизора. Это даст малышу возможность вникнуть в то, что вы ему говорите и уловить значение сказанных вами слов. Когда вы играете с ним и он произносит новое слово, помогите ребенку понять его и покажите, что вы довольны тем, что он это слово усвоил. Повторите слово несколько раз, а затем попросите ребенка повторить его вместе с вами, помогая ребенку при специфических трудностях, согласно советам логопеда. Тем самым вы снизите чрезмерные нагрузки и уменьшите трудности, которые часто бывают у ребенка в произношении новых звуков.

    Если ваш ребенок не может разговаривать или с трудом может произнести несколько слов, то он будет не способен задавать многие из тех вопросов, которые обычно задают здоровые дети своим родителям, и потому будет лишен возможности познавать таким образом окружающее. Вы можете помочь ему в этом, если станете объяснять ребенку то, что вы делаете. Вы должны комментировать ему то, как убираете в доме, и то, как умываете и одеваете ребенка, сами задавая вопросы и отвечая на них. Делайте это на прогулках и тогда, когда вы с вашим малышом смотрите в окно. Рассказывайте ему обо всем, что происходит вокруг.

    Когда ребенок начинает говорить, просите его описывать то, что он видит в комнате. Если он может ходить или ползать на четвереньках, то спрашивайте у него названия предметов, мимо которых он движется, или просите его в игровой форме рассказывать вам о том, что ему интересно, о том, что ребенок делает или собирается сделать. Проверьте, помнит ли он, что вы с ним купили в магазине, и что он увидел, когда ходил гулять. Вербальный контакт необходим для того, чтобы ребенок овладел звуками и речью. Если ребенок постоянно находится в одной и той же комнате, если он изо дня в день совершает одни и те же прогулки, его впечатления и бытовые навыки окажутся очень ограниченными. Это дополнительный повод к тому, чтобы помогать ребенку осваивать речь и понимать окружающий его мир.

    ПРЕБЫВАНИЕ В БОЛЬНИЦЕ

    Может случиться, что вашему ребенку некоторое время придется провести в больнице. Пребывание в больнице, особенно в первый раз, часто становится тревожным переживанием для ребенка и, конечно же, печальным эпизодом для родителей. Перед тем, как он поступит в больницу, вам имеет смысл сходить вместе с вашим малышом в это лечебное учреждение, чтобы познакомиться с персоналом и узнать, в какую палату будет помещен ребенок. У ребенка более старшего возраста можно до определенной степени уменьшить тоску и чувство неуверенности, если вы объясните ему, с какой целью он будет госпитализирован.

    Для ребенка с церебральным параличом разлука с домом неизбежно станет болезненной, так как, возможно, что большую часть времени он проводит рядом с матерью, с которой чувствует себя в полной безопасности, поскольку она умеет ухаживать за ним, понимает его проблемы и специфические потребности. Поэтому вам нужно позаботиться о том, чтобы все те, кто будут осуществлять уход за ребенком в больнице, получили исчерпывающую информацию, как это нужно делать.

    Краткое ознакомление с основными проблемами вашего ребенка послужит большим подспорьем для персонала и поможет ребенку почувствовать себя уверенно и быстрее адаптироваться. Если он не может разговаривать и объясняется при помощи жестов, скажите тому, кто будет за ним ухаживать, каким образом ребенок обычно зовет вас, как он выражает свое недовольство, как дает знать, что ему нужно сходить в ванную, попросить стакан воды - и, например, как он говорит "да" или "нет".

    Питание часто является проблемой, и когда существуют трудности с жеванием, глотанием и питьем, персонал будет благодарен за данную вами информацию о том, как следует решать эти проблемы. Если у вас есть особый подход к тому, как одевать ребенка, водить его в туалет или купать, или же если у ребенка имеются проблемы ночью - предупредите об этом персонал. Если вашему ребенку нужен специальный стул или другое приспособление, которым не располагает больница, то спросите палатную медсестру, не сочтет ли она возможным, чтобы вы принесли его. Не забудьте дать ребенку с собой его любимую игрушку, часто она служит большим утешением, особенно если он плохо владеет руками. Персонал больницы поблагодарит вас, если вы скажете, какие игрушки нравятся ребенку. Если ребенку предстоит операция и он уже достаточно взрослый, чтобы понять это, необходимо в спокойной форме рассказать ему о причинах операции и объяснить, что она собой представляет. Если ребенок должен будет долго находиться в гипсе или в ортопедических аппаратах, скажите ему об этом заранее: дети чувствуют себя обманутыми, когда, например, им говорят, что операция поможет научиться ходить, а, проснувшись от анастезии, они обнаружат, что нога загипсована, и им придется провести в постели еще несколько недель.

    Если в больнице есть психолог, то этот специалист, безусловно, поможет ребенку успокоиться и адаптироваться к условиям больницы, но в то же время он подготовит ребенка к операции, рассказав ему о ней в игровой форме, поскольку лишь через игру ребенок сумеет побороть свои страхи и опасения перед медосмотром и операцией.

    ПРОБЛЕМА ПРИМИРЕНИЯ С ДЕЙСТВИТЕЛЬНОСТЬЮ

    Ни один отец не хочет иметь ребенка-инвалида. Поэтому очень часто в последние недели перед рождением ребенка молодые семьи бывают обеспокоены, каким он появится на свет. Их горю нет предела, если ребенок рождается дефективным или больным.

    Страдания родителей нередко трудно описать. Вначале чувство вины, стыда, безнадежности и жалости к себе бывает настолько тягостным, что возникает стремление любым способом избавиться от невыносимых переживаний. В отдельных случаях родители готовы пожелать смерти себе или ребенку. Если отчаяние трудно преодолеть, родители могут совершенно отказаться от ребенка или отказаться воспринимать его больным, или думать, что это не их ребенок.

    Матери задают себе мучительные вопросы: "Что плохого я сделала? Почему это случилось именно со мной? В чем моя вина?" И сами же отвечают на них: "Наверное, я не способна родить нормального ребенка. Поражение мозга моего ребенка произошло из-за того, что у меня узкий таз, меня же предупреждали. Лучше бы мне никогда не выходить замуж! Как я ненавижу матерей, у которых нормальные дети!" Но могут возникнуть и другие вопросы, например: "Ах, откуда у меня эти ужасные мысли? Что же я за человек в самом деле? Ребенку нужна любящая мать, а я уже подумывала оставить его".

    Поначалу могут появиться глубокая печаль, чувство опустошенности и одиночества, тоска по здоровому ребенку как по чему-то безвозвратно утраченному. Пока продолжаются переживания родителей и пока они начинают мало-помалу свыкаться с тем, что не смогли иметь здорового ребенка, которого они так ждали, - их ребенок, больной ребенок, находится рядом, в своей постельке, и требует к себе постоянного внимания.

    То, каким образом родители сумеют адаптироваться к такой тяжелой ситуации, является очень важным для благополучного будущего не только больного ребенка, но и всей семьи. Неудивительно, что у многих родителей возникают порой противоречивые чувства по отношению к своему ребенку, то есть иногда они любят его так, как если бы он был здоровым, а потом вновь начинают ощущать всю тяжесть обрушевшегося на них горя. Так происходит потому, что в действительности они любят ребенка, но не принимают его болезни и от этого страдают. Возможно, что родители попытаются решить проблему, посещая одного врача за другим и переходя из одной больницы в другую в поисках специалиста, который предложил бы их ребенку чудесное исцеление. Родители, испытывающие огромное чувство вины, пытаются вернуть себе душевное равновесие и компенсировать болезнь ребенка двумя путями: начинают самоотверженно ухаживать за ним или же с горячностью обвиняют врачей, социальных работников и учителей в невнимании и безответственности. Часто у родителей прослеживаются обе эти тенденции.

    Главная причина того, что родителям необходимо быстро прийти к обоюдному согласию, состоит в том, что в противном случае проблемы у больного ребенка будут возрастать с каждым днем, а счастье и социальные взаимоотношения семьи разрушатся полностью или станут возможными лишь отчасти.

    Без правильной психологической поддержки большинство удрученных родителей пробует достичь хоть какого-то согласия, которое бы облегчило их страдания, но нередко это происходит путем нарушения отношений как с больным ребенком, так и с остальными членами семьи. Наилучшим вариантом будет сохранение добрых нормальных отношений в семье, однако родителям потребуется развить у себя дополнительные качества для того, чтобы помогать ребенку преодолевать его проблемы.

    Это значит, что ребенку нужно, чтобы его любили и относились к нему, как к здоровому, воспринимая его таким, каков он есть, независимо от его проблем. Подобное отношение, способствующее установлению взаимного контакта между больным ребенком и остальными членами семьи, позволит ему развивать свои личностные качества в наиболее благоприятной среде. Не имеет значения, что в будущем он не станет физически полноценным, но сумеет без особых конфликтов и разногласий войти в мир, стать добрым, отзывчивым и полезным для окружающих, - что, собственно, и делает человека человеком. Как здоровый, так и больной от рождения ребенок, став взрослым, гораздо легче сможет достигнуть своего благополучия и сыграть положительную роль в жизни общества, если растет в радостной, дружной и сплоченной семье. Даже учеба легче дается тому ребенку, который в раннем детстве чувствовал себя в семье спокойно и уверенно.

    ГДЕ РЕШЕНИЕ ЭТОЙ ПРОБЛЕМЫ

    Первое потрясение, которое получают родители, узнав о врожденной болезни ребенка, может быть во многом смягчено информацией, предоставляемой врачом в этот трудный для семьи период в осторожной и доступной форме. Многие семьи не имеют такой информации, а их трудности неуклонно возрастают. Если родители испытывают потребность в большей помощи, чем та, что им предоставляется врачом, они должны будут войти в контакт с какой-нибудь ассоциацией, которая могла бы предложить им помощь на соответствующем профессиональном уровне.

    Когда родители станут обретать душевное равновесие, им нужно готовиться к тому, чтобы создать необходимые условия для ребенка-инвалида. Наверное, самым важным качеством, которым должна обладать семья, является единство и согласие. Крайне важно, чтобы о б а родителя в полной мере разделяли ответственность по воспитанию и уходу за своим ребенком. Любая тенденция к взаимным обвинениям или к меньшему участию в воспитании ребенка, или же, напротив, к взятию на себя одним из родителей всей ответственности может стать разрушительной. Матери склонны брать повышенную ответственность по уходу за больным ребенком. Отцы же считают это в порядке вещей. Матери девять месяцев носят ребенка под сердцем, потому им в первую очередь адресованы советы, что нужно делать для того, чтобы он родился здоровым, и как избежать различных вредностей. Нет ничего удивительного в том, что чаще всего именно женщины испытывают чувство вины, если ребенок рождается неполноценным. Они считают себя несостоятельными как жены и матери и думают, что теперь они одни должны заниматься воспитанием ребенка. К сожалению, врачи зачастую усиливают эту тенденцию, сообщая новости о состоянии малыша только его отцу, чтобы он как можно лучше передал их своей жене, как будто в действительности ее эта проблема нисколько не касается.

    Лучше всего, чтобы оба родителя еще теснее сплотились и начали помогать друг другу, полностью разделяя между собой и радости и огорчения. Муж должен осознать, каким огромным утешением для жены является возможность открыто поговорить о ребенке, о них самих, почувствовать себя понятой. Родители с самого начала должны также отдавать себе отчет в том, что потребности есть не только у ребенка, но и у них, и нужно жить дальше. Родители еще нуждаются в том, чтобы побыть друг с другом наедине; им нужны развлечения, друзья, походы в кино, в театр; им нужно получать сексуальное удовлетворение и нужно общаться с другими детьми в семье. Любое ущемление нормальной семейной жизни пойдет во вред как больному ребенку, так и его братьям и сестрам и самим родителям. Не следует думать, что нужно пожертвовать всем на свете ради больного ребенка, который является тяжким бременем для чересчур заботливых родителей, ведь сам постоянно страдая, такой ребенок заставляет страдать и остальных членов семьи. И в конце концов семья от этого может разрушиться. Муж, лишенный внимания жены, может почувствовать ненависть к ребенку, на котором оно сконцентрировалось, - и даже может покинуть дом, чтобы найти утешение на стороне. Братья и сестры могут искать выход вне домашнего очага, в котором все подчинено удовлетворению воображаемых потребностей братишки-инвалида. Не нужно впадать в это заблуждение. Больной ребенок испытывает такие же поребности в дружбе и понимании, как и здоровый. Ему необходима любовь, а не избалованность; внимание, а не сострадание, - и прежде всего, возможности для развития, - чтобы стать самостоятельным членом общества и со временем суметь достичь в нем определенного положения.

    СТЫД, СМЯТЕНИЕ И ИЗОЛИРОВАННОСТЬ ОТ ОБЩЕСТВА

    Одной из проблем, с которой сталкиваются родители, узнав о неполноценности своего ребенка, является непонимание того, что они должны сказать родственникам, друзьям и соседям. Безусловно, нужно сказать правду. Вы ведь надеетесь, что ваш врач вас не обманет. Вы также не должны никого обманывать. Случается, что некоторые врачи совершают ошибку, скрывая от родителей правду о ребенке из страха повергнуть их в отчаяние. А родители, в свою очередь, скрывают ее от близких и знакомых, чтобы избежать неприятностей. Возможно, что друзья и соседи спросят о ребенке, как только мать возвратится с ним из роддома, и если не сказать им о том, что у малыша есть проблемы - это приведет в будущем к еще большим трудностям. Кто бы ни спросил вас о ребенке, даже если это его братья, скажите попросту и без утайки, что врачи считают, что у него слабые ручки и ножки, или, что есть некоторые задержки физического и умственного развития, или, что у малыша бывают приступы, и что его лечат. Вам не следует стыдиться, и тогда многие постараются оказать вам помощь и поддержку. Если же вы, напротив, скажете, что с малышом все в порядке, то заставите себя лгать и возводить стену отчуждения между собой и своими друзьями. Со временем вам станет все трудней и трудней встречаться с ними. И они, заподозрив неладное, будут задаваться вопросами, отдаете ли вы себе отчет в том, что ваш ребенок страдает дефектами развития или вам просто стыдно признаться в этом. Если вы, действительно, не замечаете либо не хотите замечать дефектов ребенка, подумают они, то лучше оставить все, как есть, и поменьше общаться с вами. Постепенно вы будете все больше изолированы в социальном плане, а сложность ситуации заставит вас в свою очередь избегать ваших друзей.

    Разумеется, не у всех окажется достаточно такта, чтобы суметь правильно поддержать вас. Кое-кто будет пытаться убедить вас в том, что диагноз мог быть неверен. Вам скажут, например: "Ну что можно определить в таком раннем возрасте?" или "Когда малыш подрастет, все нормализуется". Вы должны относиться к подобным высказываниям как к проявлениям участия, но при случае постараться дать понять, что желание видеть ситуацию в розовом цвете не сможет помочь изменить ее к лучшему.

    Если вы станете говорить с людьми искренне, то очень скоро у вас появится широкий круг друзей, знакомых и соседей, чьи заинтересованность и деятельное участие послужат огромным подспорьем, как для вас, так и для вашей семьи. В противном случае ваше социальное общение будет с каждым разом все более затруднительным, вам будет трудно сталкиваться с внешним миром, а изолированность вашей семьи от общества, которая наступит вслед за этим, окажется вредна уже сама по себе. Если вы сумеете поддерживать, и даже расширять и укреплять ваши социальные контакты, то почувствуете себя достаточно уверенной /здесь и дальше автор обращается к мамам больных детей. - прим. перев./ для того, чтобы противостоять разного рода наветам и клевете со стороны несведущих людей. Пусть эти люди остаются при своих заблуждениях, а не вы. Не злитесь, когда они оскорбляют вас, постарайтесь помочь им понять вашу ситуацию. Естественное поведение родителей детей-инвалидов в обществе создает лучшие условия для информированности общества о нуждах этих детей и для преодоления существующих в нем предрассудков.

    ПОМОЩЬ

    Родители детей старшего возраста часто жалуются на то, что никто не хочет им помочь. Однако многие люди согласились бы делать это, если бы им предоставили такую возможность. Нужно лишь попросить заранее. Отбросьте излишнюю гордость и не отказывайтесь просить помощь или принять таковую, если вам ее предлагают. Не откладывайте надолго очередную прогулку с мужем. Обратитесь к подруге, чтобы она побыла с ребенком, а сами тем временем сходите развлечься. Если же вы считаете, что никто не хочет вам помогать таким образом; что никто, кроме вас, не способен присмотреть за вашим ребенком; что никто не сможет оказать ему помощь в случае приступа, и что поэтому вы должны неотрывно находиться возле малыша, то вы сами создаете себе повод для беспокойства. Этим вы не только не принесете пользы ребенку, но дадите себе дополнительную нагрузку и поставите под сомнение благополучие всей семьи. Семья не может быть счастливой, если мать будет вечно усталой, измотанной и раздраженой (такие матери, как правило, обрекают себя на самоистязание). Разыщите кого-то, кто смог бы помогать вам ухаживать за ребенком, будь то медсестра из лечебного учреждения или соцработница. Вполне вероятно, что местные родительские организации смогут предоставить вам такую помощь. Объясните тому, кто станет ухаживать за ребенком, что нужно вашему малышу, что может произойти в ваше отсутствие и что нужно делать в том или ином случае. Мальчики-подростки также способны справиться с такой работой и охотно будут помогать вам, если вы попросите их об этом. Но общество никогда не поймет проблем детей-инвалидов и не научится любить этих детей и помогать им, если не давать людям возможность ухаживать за ними.

    КОНЕЧНАЯ ЦЕЛЬ - СОЦИАЛЬНАЯ ИНТЕГРАЦИЯ

    Когда пройдет время горькие переживаний и родители решат сделать все, что в их силах, чтобы помочь ребенку, - им придется основательно подумать над тем, что же именно они должны делать. Больной ребенок вырастает. Когда он станет взрослым, его благополучие будет зависеть от того, насколько полно он сможет интегрировать в общество. Если у него есть друзья, если он может жить и работать в коллективе, пользоваться досугом и участвовать в делах этого коллектива - тогда он будет счастлив. Если же, напротив, у него нет друзей, а родные и близкие избегают его вследствие его агрессивности, инфантилизма, необычных черт поведения или просто из-за неумения себя держать в обществе - он будет несчастен. Поэтому самое важное для родителей - всегда помнить о том, что им нужно воспитать человека, умеющего и знающего, как себя вести с людьми в меру своих ограниченных возможностей, - и что это, вопреки существующему мнению, вполне выполнимо. Любая неправильная форма поведения, а также поведение неадекватное возрасту сделает трудной или невозможной полную интеграцию в общество.

    Однако вы можете спросить: "Что делать, если интеллектуальные возможности ребенка не позволяют ему понять, как правильно себя вести?" Ответ один - это совсем не так. Чтобы научиться социально-приемлемым нормам поведения, не требуется слишком большого ума. Систематически воспитывая ребенка, нужно только представлять себе, что вы от него ждете.

    ИЗМЕНЕНИЕ ОТНОШЕНИЙ

    Обычно принято говорить о развитии ребенка, подчеркивая его важность, и лишь немногие понимают, что в равной степени важно развиваться родителям. Однако всем должно быть ясно, что нормальные отношения родителей с детьми со временем претерпевают изменения. То, что составляет основу родительского поведения с двухнедельным младенцем, не подходит для шестимесячного малыша и уж тем более для ребенка пяти лет. Избегайте говорить: "Это всего-навсего младенец" или "Ребенок не может понять" и т. п. Возможно, что эти фразы продиктованы желанием скрыть дефекты ребенка. В таком случае вскоре у вас появится стремление инфантилизировать ребенка, то есть всегда думать о нем как о грудном младенце (и соответственно вести себя с ним), чтобы оправдать его инвалидность. К сожалению, подобное поведение увеличивает беспомощность ребенка, задерживая развитие даже тех его сфер, в которых при достаточных усилиях может наступить улучшение.

    У ребенка развиваются сохранные функции, и наряду с этим все заметнее становятся его дефекты. Ему нужны силы, чтобы постепенно входить в жизнь общества. С другой стороны, поддерживать в ребенке беспомощность, чтобы подольше скрывать его болезнь - означает лишать его возможности обрести большую независимость. Для того, чтобы помочь ребенку максимально развиваться, вам следует постепенно менять свое отношение к нему, с любовью поощряя всякое его стремление говорить, наблюдать и осваивать окружающее пространство. Месяц за месяцем, год за годом ребенок должен, таким образом, учиться делать то, чего раньше он делать не мог, под чутким и умелым руководством своих родителей. В этом, а не в постоянной зависимости ребенка от вас, заключается истинная родительская любовь. Наступит день, когда ребенку придется жить отдельно от родителей, и, даже при тяжелой инвалидности, он будет лучше подготовлен к разлуке с вами, если, по крайней мере, достиг той ступени социальной интеграции, когда испытывает потребность и удовольствие от общения с другими людьми и уже психологически независим от родителей.

    Конечная цель, то есть максимальная независимость ребенка-инвалида от старших, складывается, таким образом, из уверенности, основанной на нежном, душевном и вдохновляющем внимании родителей и постепенном достижении самореализации, благодаря собственным усилиям и старанию.

    перевод с мексиканского издания
    В.М.Труфанова.

    Рассылка обновлений

    Наши партнеры

     

    ICCO

    Фонд Абилис

    Фонд Сорос Кыргызстан

    Азияинфо

    Кросслинк Девелопмент

    Министерство Социального Развития Кыргызской Республики

    Посольство Федеративной Республики Германия в Кыргызской Республике

    Немецко-Кыргызское Культурное Общество (http://www.dkk-verein.com)

    Полный список партнеров

    Hoster.KG Хостинг для лучших сайтов


      Погода в Кыргызстане