Об АРДИ / Новости

Новости

06.12.2010
Требуетесь… вы

 

Официальная статистика: свыше 22 тысяч кыргызстанцев в возрасте до 18 лет - инвалиды. В реальности их на 20-30 процентов больше. Основные диагнозы - болезнь Дауна, ДЦП, аутизм, задержка психомоторного развития, олигофрения. Фактически ребята брошены на произвол судьбы: их удел - стать обычными «овощами» и влачить жалкое существование, в то время как многие из них вполне могли быть Людьми. И не сидеть на шее у родителей и государства, а зарабатывать, приносить пользу обществу. Если бы общество и государство хотя бы чуть-чуть повернулись к ним лицом и помогли с самым необходимым - обучением.

Красивые законы, плохие дела

- У нас по Конституции каждый ребенок имеет право на образование, несмотря на физическое или умственное состояние, - говорит Тамара Жумабекова, председатель Ассоциации родителей детей-инвалидов. - На деле же получается, что есть хорошие законы, но они не подкреплены механизмами реализации и финансами. И за красивыми словами политиков, правительства ничего нет, никто не выполняет своих обещаний.

Три года мы бьемся, чтобы нам дали помещение под реабилитационный центр для 40 детей. Провели исследование: из 116 детей-инвалидов, входящих в нашу ассоциацию, 67 сидят дома. И армия эта будет пополняться, если срочно не начать инклюзивное образование. Мы добиваемся, чтобы дети-инвалиды могли ходить в детские сады, а оттуда им открыта дорога в школы. Это самая большая проблема.

Пока в Ассоциации родителей детей-инвалидов выкручиваются сами: в тесных комнатушках обустроили игровые и учебные зоны, кропотливо занимаются с труднообучаемой детворой, искренне веря, что любовь и терпение сотворят чудеса.

То ли помощь, то ли подачка

Помощь государства заключается сегодня лишь в мизерных пособиях. Максимум, который государство подкидывает ребенку-инвалиду, - 2000 сомов в месяц на страдающего ДЦП. Дети и подростки с иными диагнозами получают и того меньше - по 1000-1500сомов.

- На это живет семья или ребенок, то, кто его воспитывает, - сетует Тамара.

Для нее и ее подруг по несчастью кажется несправедливым, что на брошенных детей государство согласно тратить по 6-7 тысяч сомов. Конечно, эти деньги идут не только на питание и медикаменты для больных ребят (кстати, на продукты уходит всего 67 сомов в день), но и на зарплату воспитателям, коммунальные услуги детдома, в котором они содержатся. Можно подумать, что над семьями детей-инвалидов не висят ежемесячные счета за свет и газ, что им не надо покупать дорогостоящие лекарства или развивающие книги. Получается, государство само толкает семьи на то, чтобы те отказывались от больных детей просто потому, что не в состоянии вырастить их самостоятельно. Кто выигрывает от этого?

- Пусть нам, родителям, хотя бы 4-5 тысяч сомов дали, пусть 2 тысячи государству останется, но это лучше: ребенок остается в биологической семье, в ней он будет жить и развиваться, - говорит Жумабекова. - Но государство нам не дает денег - это жирный кусок для чьих-то карманов. У нас же просто критическая ситуация. Если нет реабилитационного центра, а родителям надо работать, то с этими деньгами мы могли бы организовать какой-то центр, нанять нянечку... Но нам не дают выбора.

Почему не протянуть руку помощи?

Ребенок, которому не повезло родиться с патологией, быстро оказывается ненужным своему отцу. Матери остаются один на один с бедой, и как ни старайся, заработать на элементарное для себя и ребенка (а часто и несколько детей) не в состоянии.

- Чтобы нормально прожить, маме с ребенком надо 12-14 тысяч сомов, - продолжает Тамара. - Если в советское время не создали условия, то теперь эти люди стали совсем бесполезными. Если бы у государства было желание помочь, нашлись бы и деньги. Но их тратят на другое. А ведь международные организации хорошо работают с государством в этом плане! Можно было бы садики открыть смешанные, экспериментальные школы, реабилитационные центры. У детей бы появились навыки общения, работы, и они смогли бы дальше жить в обществе, не стали бы сидеть на шее у государства. И не были бы нужны эти пособия в 1,5 тысячи. А то кидают эти крохи, как собаке кость... Наши дети смогли бы зарабатывать, только государству нужно позаботиться, чтобы рабочие места были удобными для инвалидов. Из них бы и ученые получились, и философы: наши дети глубоко ценят жизнь. Мою дочь до 10 лет не брали в школу, а теперь она студентка АУЦА, учится на юридическом факультете (улыбчивая умница Сейнеп - уже знаменитость: многие, видя эту девушку, поражаются оптимизму и силе воли, заражаются ее примером).

Но государству не до инвалидов: оно отмахивается от них, как от назойливой мухи, предпочитая растить политиков, а не людей. Естественно, что фактически ни о какой соцзащите не может идти речь, какие бы гуманные лозунги не оглашались «при случае».

- В других странах, например, если в роддоме у ребенка обнаруживается дефект, целая группа специалистов (дефектологи, невропатологи, неонатологи) обследуют ребенка, включая семейные условия, и дают заключение, - рассказывает Тамара Жумабекова. - Есть у них единая база данных, куда вносится каждый случай. Таким семьям помогают и специалисты, и волонтеры. У них есть выбор: отдать в специальный или обычный садик либо в реабилитационный центр. У нас садик таких детей не берет. Да и у каждого ли родителя хватит терпения и средств каждый день возить куда-то своего ребенка? Хватит ли на дорогу завтра? У нас нет ранней диагностики, как нет раннего развития.

Как изменить ситуацию?

- Чтоб наши дети ходили в школу, надо законодательно закрепить инклюзивное образование, - считает Тамара. - Нужны социальные работники, поддерживающие специалисты, гибкие программы. У нас есть Закон о правах и гарантиях людей с ограниченными возможностями, но он декларативный. Но ведь если наша жизнь изменилась, государству пора принять Конвенцию о правах людей с ограниченными возможностями. В парламенте необходима рабочая группа от общественных организаций, чтобы мы тоже постоянно работали с ним. Ведь мы и наши дети - полноценные члены общества! Родителям должны создать квотированные рабочие места. В наших семьях 80 процентов разводов: каждый день скандалы, мужья убегают, а мать мечется - как жить дальше, что делать с больным ребенком?

По мнению Тамары и ее коллег, на местном и республиканском уровнях необходимо определить ответственных за соцполитику. И за неисполнение законов привлекать и наказывать, чтобы чиновник чувствовал свою ответственность, чтобы старался.

- Мы считаем, что социальной политики у нас в стране нет, - продолжает она. - А государство думает наоборот. Никто нами не занимается. Если бы у государства было желание что-то изменить в жизни людей с ограниченными возможностями и их семей, то из министерства не стали бы делать агентство. Оно потеряло полномочия. Мы требуем восстановления Министерства соцзащиты и соцобеспечения, чтобы оно работало по-новому: чтобы были управления по делам детей-инвалидов, по делам семьи и женщин, по делам пожилых... И в управлениях должны работать опытные люди с ограниченными возможностями.

Но самое главное - это то, какой у нас медицинский подход к инвалидности: время уходит на лечение, на беготню по санаториям-знахарям, а развитие тормозится. За рубежом подход к инвалидам социальный: они развивают личность. Если бы мы так же развивали своих детей, они принесли бы пользу, уверена Тамара Жумабекова. 

Мы привыкли стыдливо опускать глаза при встрече с инвалидом. Мы привыкли вздыхать: судьба такая, крест, никому не нужный. Мы привыкли не задумываться о том, что за каждым из тех, чей диагноз пугает, Человек, которому всего-то и нужно - ваша помощь, ваше сострадание, просто толчок к тому, чтобы этот Человек мог развиться.

ИА «24.kg», Ольга АЛЕКСЕЕВА     

Рассылка обновлений

Наши партнеры

 

ICCO

Фонд Абилис

Фонд Сорос Кыргызстан

Азияинфо

Кросслинк Девелопмент

Министерство Социального Развития Кыргызской Республики

Посольство Федеративной Республики Германия в Кыргызской Республике

Немецко-Кыргызское Культурное Общество (http://www.dkk-verein.com)

Полный список партнеров

Hoster.KG Хостинг для лучших сайтов


  Погода в Кыргызстане