АРДИ - вклад в глобальное движение за права лиц с инвалидностью в развитии человечества. 

ARDI’s work is a contribution for global disability movement in human development.

Дорогие друзья,

спасибо всем тем, кто откликнулся и пришел на День Открытых Дверей Ассоциации Родителей Детей-инвалидов (АРДИ) 2 апреля, посвященного Всемирному Дню по распространению информации по проблемам аутизма. Небольшое, но теплое и дружественное мероприятие, прошло в дневном центре АРДИ в Бишкеке по ул.Ахунбаева, 184-А, на первом этаже (на втором этаже которого также расположен реабилитационный центр «Мээрим», некогда занимавший все здание).

У АРДИ должны быть точные списки участников, но, нам кажется, присутствовало более 20 человек. Программа была очень простой и состояла из выступления АРДИ, представителя Минсоцзащиты, затем сами родители детей с аутизмом — Лира и Анара — взяли дальнейшую программу в своим руки.

Мы увидели 9-минутный черно-белый мультфильм, сделанный французскими родителями детей с аутизмом, о сестре мальчика с аутизмом, которая рассказывает о том, как ведет себя ее брат с самого рождения. Мультфильм заканчивается тем, что она начинает играть в «догонялки» с ее младшим братом.

Далее Анара нас повела показывать небольшую комнату (размером примерно три на три метра), выделенную АРДИ для занятий с детьми с аутизмом. Комната поделена на несколько зон для ребенка: для занятий, самостоятельной работы, отдыха и зона учителя; и игровая зона, которая расположена в отдельной огромной комнате, где детки могут порезвиться. Комната по аутизму выкрашена в однотонный светло-серый цвет (но видно, что нужен «нормальный» ремонт), нет никаких украшений и ярких картинок, чтобы не отвлекать ребенка. На первых порах с детьми будет заниматься Чихиро Тамура, японский волонтер от JICA, специалист по аутизму (работает по методу Teach). Для записи в группу или на занятия необходимо связаться с АРДИ по тел. 517634 или с Анарой Асаналиевой по тел.             0543 929636       .

Затем Анара вместе с Чихиро показали небольшое видео его практических занятий с сыном Анары. Они давали полезные и интересные комментарии к тем или иным действиям на видео. Анара подчеркнула, что она знает насколько труден ее ребенок в плане и занятия с Чихиро ему очень понравились.

Анара представила нас Джоанн из США, специалистом по АВА-терапии детей с аутизмом, которая согласилась провести серию занятий по основам этого курса для родителей и желающих специалистов, начиная с этой среды в 17:00 в дневном центре АРДИ. Эффективность занятий АВА-терапии подтвердила одна из родительниц, чей ребенок стал посещать занятия Джоанн.

В завершение слово взяла помощник депутата Жогорку Кенеша Дастана Бекешева, которая поблагодарила родителей и АРДИ за организацию Дня Открытых Дверей ко Дню Аутизма и сообщила, что они приложат все усилия, чтобы государство повернулось лицом к родителям и детям.

В конце попросила слово одна участница, мама ребенка с аутизмом, которая как практикующий врач и родитель заявила, что родители таких детей оставлены государством на выживание, не создано никаких условий и возможностей для поддержки родителей и лечения детей, и поэтому то, что инициировало АРДИ и объединившиеся родители — это хорошее начало, но на трудном и сложном пути. Бабушка одной из матерей ребенка с аутизмом поддержала, что только вместе мы сможем одолеть равнодушие и безразличие чиновников и общества.

Мероприятие завершилось чаепитием, общением участников и обсуждению дальнейших планов по сотрудничеству.
Выводы по мероприятию следующие:

- Всемирный День аутизма впервые проведен и поднял проблемы аутизма в Кыргызстане через СМИ.

- При АРДИ начал действовать клуб родителей детей с аутизмом. Контакты АРДИ 517634, инициаторов клуба: Анары Асаналиевой            0543 929636       , asanalieva(@)gmail.com, и Лиры Айдаралиевой 0779782096 lira.aydyralieva.66(@)mail.ru.

- При дневном центре АРДИ работает комната для занятий с детьми с аутизмом под эгидой клуба родителей детей с аутизмом. Занятия ведет Чихиро Тамура, японский волонтер, специалист по аутизму. Контакты выше.

- Джоанн, специалист по АВА-терапии, до своего скорого отъезда проведет серию по основам уникальной АВА-терапии для родителей детей с аутизмом и интересующихся специалистов. Первое занятие будет проведено в среду 4 апреля в 17:00 в дневном центре АРДИ по адресу Бишкек, ул.Ахунбаева 184-А. Контакты выше.

- Все родители, вовлеченные в решение вопросов по аутизму могут присоединиться к информационной рассылке АРДИ Тармак, написав на kelechek.hp(at)gmail.com. По рассылке члены получают информацию о грантах, конкурсах, стажировках, и т.п. новостям по вопросам инвалидности. Сейчас в ней более 100 членов со всей страны. Нужно будет подтвердить отношение к данной проблеме (рекомендация, н-р), т.к. рассылка закрытая.

Спасибо огромное всем, кто распространил информацию, организовал и пришел на мероприятие. Будем также признательны за дальнейшее распространение этого небольшого отчета, чтобы большее число родителей детей с аутизмом связались с нами.

Справка:

Фактически АВА, как метод терапии аутизма, не является дисциплиной. АВА терапия — это интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения. АВА же, как дисциплина — это наука, которая изучает влияние факторов в окружающей среде на поведение, и манипулирует этими факторами, чтобы изменить поведение.

Можно провести параллель с медициной — есть непосредственное «врачевание», выполняемое врачами и медсестрами, а есть фармакология — разработка и изготовление лекарств, и исследование их эффективности.

Так и в АВА — научная дисциплина изучает поведенческие процессы, а терапевты — используют методы на практике. В частности, при работе с детьми с аутизмом.