АРДИ - вклад в глобальное движение за права лиц с инвалидностью в развитии человечества. 

ARDI’s work is a contribution for global disability movement in human development.

Я, Тамара Балкибекова, активный член со дня основания Ассоциации Родителей Детей-Инвалидов г.Бишкек с 1995 года, которая была скорее группой родителей, помогавших друг другу. Ни у АРДИ тогда, ни у государства не было видения как должны были решаться проблемы детей с особыми нуждами и их семей.

Если не считать мою общественную безвозмездную работу в АРДИ, я не работала до этого 22 года, а точнее работала по уходу за своим ребенком с инвалидностью, но государство за это не платит ни тыйына.

Когда в 2008 г. начался проект ХелсПром "Поддержка детей с особыми нуждами и их семей в КР" при поддержке Фонда Биг Лотери, я была назначена координатором дневного центра. Начались тренинги, стажировки, техническое оснащение организации и центра и т.п. Я раздраженно думала в начале: "лучше бы на эти деньги купили бы помещение для дневного центра, зачем тратить столько денег на обучение". Но деятельность по проекту в корне изменили мое сознание, мышление, я по новому начала понимать проблему инвалидности.

Благодаря проекту мы смогли создать продвинутый дневной центр, это небольшой кусочек, того что мы видели в Лондоне и в Пскове, пусть он маленький, но мы в правильном направлении. Он имеет преимущества перед многими дневными центрам в КР, в которых мы были, и поэтому мы хотели бы поделиться своим опытом на предстоящей конференции, которую поддержал Фонд Сорос. Ведь по статистике у нас более 22 000 детей с особыми нуждами до 18 лет, а из них только 6 000 учатся в общеобразовательных школах согласно доклада Министерства Образования на конференции. Вопрос: где и чем занимаются остальные дети?

Поэтому АРДИ решила провести международную конференцию и привлекло Фонд Сорос Кыргызстан, чтобы привлечь больше международных экспертов для обмена опытом, новой информацией и навыками, а также для установления контактов между организациями; а в целом - для улучшения положения детей с особыми нуждами и их семей в КР.

Я считаю, что мы достигли всего, что ожидали от конференции и даже большее, например, для АРДИ - в плане сотрудничества и совместной работы с другими организациями в КР.

После конференции мы создали пока неформальную Национальную сеть родительских организаций, работающих по детям с особыми нуждами (это родительские НПО и реабилитационные центры), куда по окончании конференции присоединились 10 НПО из разных регионы страны, а связывающим звеном будет АРДИ.

На конференции во время мастер-класса мы смогли показать работу с детьми с особыми нуждами дневного центра Ассоциации родителей детей инвалидов. Участники мастер-класса - эксперты и наши местные организации дали положительные отзывы и обменялись контактами. Сразу после конференции мы для желающих организовали визит в наш дневной центр - это были коллеги из Таджикистана, местные НПО из Ошской области. Это обрадовало меня больше всего, то, что увидели и признали нашу работу. И мы смогли доказать, что можем работать и развивать детей с тяжелыми нарушениями на индивидуальной основе, что у нас есть методика, навыки, системная работа и опыт по организации центра.

Участники из Казахстана попросили нас: "Методика, по который вы работаете, уникальная; можете ли вы научить наших сотрудников работе по программе "Борд Мейкер" (компьютерная программа для создания индивидуальных иллюстрированных книжек для развития детей), если мы вас пригласим?" Мы договорились о написании совместного проекта по обучению.

С родительскими организациями из Таласской области и Боконбаево мы договорились о стажировке в нашем центре и заодно провести курсы по обучению их сотрудников и родителей по работе с детьми с особыми нуждами, а также по работе дневного центра в целом; такой опыт у нас имеется.

Инета Курсиете, руководитель Латвийской Ассоциации Портадж, была у нас в организации и в центре за день до начала конференции. После посещения нашего центра и нескольких семей на дому, она поделилась: "То, что вы делаете - очень хорошо и взяли правильное направление. Необучаемых детей не бывает, поэтому обучая детей с тяжелыми нарушениями, вы делаете правильно. Но надо развивать еще дальше и разбить некоторые виды обучения еще на несколько шагов для работы с детьми с особыми нуждами. В этом, если мы напишем совместный проект, мы можем помочь." Иннета Курсиета дала нам практические советы и рекомендации, мы также обсудили с ней дальнейшие планы совместной работы по программе "Портадж" – надомное обучение детей и родителей.

Директор реабилитационного центра "Умут- Надежда" В. Шерллике поделился с нами: "Главное, что у вас есть метод работы с детьми с особыми нуждами, то чего у нас в стране не развито. Вы должны разработать и утвердить свою методику, а помещение за вами побежит, молодцы!".

Мы также установили контакты с македонцами; у них большой опыт сетевой работы с организациями и развития детей с глубокими умственными нарушениями.

Сразу после конференции первым делом мы начали разрабатывать собственную методику по работе с детьми особыми нуждами. По ходу дела усилили поиски помещения для дневного центра, т.к. нынешний очень тесный. На конференции Айгуль Рыскулова, Министр Социального обеспечения, обещала всячески помогать и оказать содействие. В этом нам также помогают журналисты некоторых СМИ.

Сейнеп Дыйканбаева, ПР менеджер АРДИ участвует в работе рабочей группы конференции 2011 по выработке рекомендаций для госструктур. К концу марта эти предложения должны будут разослать.

Мы также разрабатываем положение Национальной Сети из родительских организации и пока будем общаться через интернет, телефон, а в будущем напишем совместный проект от Сети.

Хотя я и мои коллеги не смогли побывать на всех мастер-классах, проводимых параллельно в четырех секциях, конференция оказалась очень полезной и насыщенной на мероприятия. На конференции мы узнали и изучили разные подходы к поддержке детей с особыми нуждами на основе местных сообществ как в Кыргызстане, так и за рубежом, который оказался очень интересным.

После конференции, благодаря программе "Восток-Восток: партнерство без границ" Фонда "Сорос-Кыргызстан" мы совместно с партнерами из Кыргызстана – 7 человек - планируем обучающий визит в Македонию в ПОРАКА, крупнейшую организацию по детям с умственными нарушениями. Во время стажировки, надеюсь, мы не только услышим, но и увидим своими глазами преуспевающий опыт других стран в работе с детьми с особыми нуждами, которым в нашей стране еще не оказывается должная поддержка и помощь. А их опыт работы как национальной сети будет незаменимым для нашей сети.

По возвращении мы взяли с участников согласие, что они поделятся опытом с своими коллегами на местах, а также поднимут проблемы детей с особыми нуждами и их семей в КР на круглом столе с партнерами и чиновниками. АРДИ организует круглый стол в Бишкеке и затем проведет пресс-конференцию, чтобы донести результаты наших усилий по детям с особыми нуждами до общественности и госструктур.

Конференция стала полезной не только для АРДИ, как основного организатора мероприятия, но и для многих родителей и наших коллег из местных и международных организаций, ведь это один из основных принципов нашей организации, что только вместе в сотрудничестве мы можем добиться того, чтобы нас услышали и приняли наши действия и предложения для улучшения жизни не только детей с особыми нуждами, но всех детей Кыргызстана.

Мы выражаем огромную благодарность Фонду Сорос-Кыргызстан за поддержку проекта "Активизация родителей и улучшение жизни детей с особыми нуждами через сотрудничество и связи с организациями, работающими в сфере инвалидности", результаты которого мы уже ощущаем.

Тамара Балкибекова

Координатор дневного центра АРДИ

Тел. 0772 745410, ardi.kyrgyzstan@gmail.com